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私のパソコン日記

 イトーヨーカドー明石教室  toshiko さん

いっくんのコンサート

 2013年04月07日 00:17
先日 スキップさんからお聞きした。

マリンバデュオ。スプリングコンサートがある

ふれあいプラザ明石西に行って来ました。

会場で初めて、いっくんの難病をしりました。

筋肉が骨に変わる難病とか・・FOP

日本国内の患者数は約70人と大変すくなく、

治療薬も治療法のないそうです。

キット、不安や、怖さ、苦痛・・いろいろあるでしょう

それでも頑張っている姿に、応援したいです!

一日も早くFOPの治療薬が出来る事を祈ります。

会場でスキップさんに、見つけて貰い、一緒に

演奏を聴いたり、マリンバを振り、童謡を合唱して

本当に楽しい時間を過ごしました。

演奏された大西敏江さんは、スキップさんのマリンバの

先生だとか、とても素敵な演奏でもっと聴いていたいと

思いました(*^_^*)
コメント
 4 件
 2013年04月07日 21:33  イトーヨーカドー明石教室  toshiko さん
スキップさん

こんばんは。

家は神戸新聞です。帰ってから新聞を探して
見ました。いっくんのこと出ていました。

読売は見ていませんが・・私達がですか?
美ら美らさんスキップさんを見つけられたのかしら~
本当に悪いことできませんわね~
 2013年04月07日 10:24  イトーヨーカドー明石教室  toshiko さん
うめちゃんさん

おはようございます。

FOPの病気も知らなかったのです。
難病で治療法も治療薬もないなんて・・
1日も早い薬の開発を祈りたいです!

はい、スキップさんと御一緒でマラカスを
振ったり童謡を合唱して楽しい時間でした(*^_^*)
 2013年04月07日 10:14  イトーヨーカドー明石教室  toshiko さん
michanさん

おはようございます。

そうなんです。いっくんの思い受け止めて、応援したい、

新薬の開発が1日も早くなります様願います。(^_^)
 2013年04月07日 08:07  ライフ国分教室  うめちゃん さん
toshiko さん
おはようございます
FOPの治療薬が出来る事を祈ります
難病の治療が 一日も早く進みますように

会場でスキップさんと一緒に
演奏を聴いたり、マリンバを振り、童謡を合唱して
楽しい時間でしたね(´∀`)
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